Я верно говорю, что это редкое наследственное заболевание сма у детей https://genetico.ru/stati/geneticheskie … rofii.html как пишут в этой статье? Поэтому вероятность, что на форуме сидят мамочки со схожей проблемой у деток, очень мала. Думаю, мы вам можем только обеспечить поддержку, но консультацию по лечению или замедлению прогрессирования вам лучше брать у генетиков и лечащего врача. Удачи вашей семье!